姜林娣教授专访：女性狼疮患者需要更多关怀

正(zhèng)值(zhí)3月(yuè)8日(rì)国(guó)际(jì)妇(fù)女(nǚ)节(jié)，系(xì)统(tǒng)性(xìng)红(hóng)斑(bān)狼(láng)疮(chuāng)（SLE）这(zhè)一(yī)“偏(piān)爱(ài)”女(nǚ)性(xìng)的(de)慢(màn)性(xìng)自(zì)身(shēn)免(miǎn)疫(yì)性(xìng)疾(jí)病(bìng)再(zài)次(cì)引(yǐn)发(fā)关注(zhù)。目(mù)前，我国约有近100万狼疮患者[1]，其中约90%是女性[2]。由于患者面部可能出现“蝶形红斑”的典型表现，故常被称为“蝶友”。

狼疮会给女性带来哪些影响？如何帮助患者改善预后？社会又应当为女性患者提供哪些支持？为解答这些疑问，复旦大学附属中山医院风湿免疫科主任姜林娣教授接受了专访。在采访中，姜林娣教授强调狼疮不是不治之症，其5年生存率已超过95%，因此，狼疮女性患者不应气馁，而应积极正确面对疾病、多关爱自己；大众也应当提升对系统性红斑狼疮的认知，促进早期诊断和治疗；同时，患者也需要全社会更多关怀，助力她们走出困境，拥抱更加美好的人生。

狼疮为女性患者带来多重困境

“系统性红斑狼疮的特点之一是引起系统性炎症，全身各脏器系统均可能受累，比如关节、肾脏、心脏，甚至血液系统、神经系统……”姜林娣教授解释说，“最受公众所熟知的是红斑狼疮患者会出现面部蝶形红斑，它会影响到患者的外貌，给患者外出工作、社会交往带来心理压力，这些现象在患者中都很常见。”更严重的是，如不及时治疗，狼疮会造成心、肾、脑等脏器不可逆损害，导致患者生活质量低、预后差。

同时，这一疾病对女性的影响是多方面的。回忆起这十年来治疗的女性患者，姜林娣教授深刻感受到许多女性患者在面对疾病时的担忧与迷茫。

姜林娣教授强调，许多患者在确诊后，顾虑或切实面临婚姻、生育、就业等现实难题。所以姜林娣教授建议，患者应去风湿免疫科进行病情评估，经医生面诊治疗。“绝大部分患者通过我们现有的治疗策略，病情都能得到有效控制，特别是那些在早期阶段就积极接受治疗的患者，她们完全可能正常地工作、生活，甚至享受做母亲的幸福。”

至于狼疮治疗的药物，随着医学发展，新型免疫调节剂、靶向药物等药物的临床应用和(hé)医(yī)保(bǎo)支(zhī)持(chí)，可(kě)帮助患者在确保疾病不反弹、不加重的情况下，避免使用大剂量激素的副作用。

早诊早治、规范治疗，助力患者打破困境

早期识别、早期治疗，对于(yú)改(gǎi)善(shàn)患(huàn)者(zhě)预(yù)后(hòu)至关重要。姜林娣教授表示：“目前已有大量临床研究证实，早期诊断的患者用药量较少，能更好地缓解疾病、减少脏器受损与疾病复发，获得更好的生活质量。”

但由于狼疮表现不具有特征性，其早期诊断具有挑战性。据姜林娣教授介绍，大部分红斑狼疮患者都不能实现早期诊断，有些患者需要一年以上、辗转多个科室才能被确诊。“这需要我们广泛开展科普，以及提高公众、患者甚至非专科临床医生对于狼疮的认知，如果年轻女性发现关节疼痛、面部皮疹、经内科(kē)治(zhì)疗(liáo)后(hòu)反(fǎn)复(fù)发(fā)热(rè)、不(bù)明(míng)原因蛋白尿等症状，都需要警惕是否为狼疮等风湿免疫病。”

除了早期识别以外，患者面临的另一挑战是狼疮的复发。“复发的原因有很多方面，比如劳累、强烈光照、感染、情绪波动等，都可能触发疾病的活动。为减少复发，疾病的长期、规范化管理是必要的。”姜林娣教授表示，“我们在临床上遇到许多患者，他们对疾病、治疗方式不了解，不愿意长期服用激素等药物，在病情稳定后自行停药、减药，这可能会促进疾病的进展，甚至危及生命。”

“现在，已经有生物制剂等创新治疗方式，可以更(gèng)好(hǎo)地满足临床需求，减少激素用量，减轻药物所带来的副作用。”姜林娣教授补充道，“这些有效药物已被纳入医保。”

打破认知误区，传递“破茧”希望

在采访时，姜林娣教授分享了20多年前的故事。“当时有一位孕妇病情危重，被转入风湿免疫科，经过详细检查，被确诊为系统性红斑狼疮。由于病情活动且严重，我们不得不对她进行引产。”姜林娣教授回忆道，“在五年之后，她再来医院找到我，提出想要进行生育。经过检查以及和她家人的充分讨论，我们在她备孕、怀孕期间密切随访。最后，这个患者安全度过了整个孕期，顺利迎来他们的宝宝。现在，她还在我们医院进行随访，很健康，生活也很圆满。”

这些成功案例让姜林娣教授觉得非常欣慰，也希望借助这个成功案例，向更多狼疮患者传递信心与希望。“女性狼疮患者在病情稳定后，完全可以生育。在怀孕前可以咨询风湿免(miǎn)疫(yì)科(kē)医(yī)生，根据病情确认适宜怀孕的时机、药物调整以及孕前孕期孕后的随访计划。”

正值妇女节，姜林娣教授也借此呼吁我们要给予女性狼疮患者更多关怀。“即使患有狼疮，也不要丧失信心，要相信科学，通过及时、积极的治疗，狼(láng)疮(chuāng)患(huàn)者(zhě)依(yī)然(rán)可(kě)以(yǐ)拥(yōng)有(yǒu)美(měi)满(mǎn)幸(xìng)福(fú)的(de)人(rén)生(shēng)。”这(zhè)不(bù)仅(jǐn)是(shì)患(huàn)者(zhě)的(de)期(qī)待(dài)，也是包括姜林娣教授在内的众多医者共同的愿景。

[1] 上海市免疫学研究所临床免疫研究室等. 系统性红斑狼疮流行病学调查-上海市纺织系统职工患病率初探. 医学研究通讯. 1985;14(8):228-229

[2] 应振华,张园,王小冬.《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》解读[J].浙江医学,2022,44(01):1-5.